می‌توان با ماجرای زندگی او همراه شد و مشاهده کرد چطور محدودیت‌ها مانع ایجاد نمی‌کند و با وجود بیماری و مشکلات عمده، راهی به سوی رشد و بالندگی در جامعه یافت می‌شود. دکتر مریم نیک‌نژاد در مورد فراز و نشیب‌هایی که داشته تا علی‌رغم بیماری‌اش بتواند درس بخواند و کار کند و کتاب بنویسد می‌گوید.

وقتی به بیماری مبتلا شدم

به گزارش 'گیلان شهر مریم نیک‌نژاد، درباره ابتلای خود به بیماری SMA توضیح داد و گفت: خانواده‌ام زمانی که حدود ۱۸ ماهه بودم متوجه شدند در راه رفتن مشکل دارم و بدون تکیه‌گاه قادر به حرکت نیستم. پزشکان و متخصصان مختلف در ایران بیماری‌ام را تشخیص داده ندادند. پدرم من را به انگلستان بردند و آنجا برای نخستین بار بیماری SMA تشخیص داده شد. در آن زمان هیچ درمانی برای این بیماری وجود نداشت و تنها مطلع شدیم که یک بیماری ژنتیکی است. پس از بازگشت به ایران، خانواده‌ام تمرکزشان را بر آموزش، توانمندسازی و فراهم کردن شرایط رشد و استقلال من گذاشتند.

او با اشاره به پیشرفت‌های درمانی سال‌های اخیر گفت: طی چند سال گذشته داروهایی برای درمان این بیماری به صورت تزریقی و خوراکی در دنیا تولید و توسط سازمان غذا و داروی آمریکا تأیید شده، اما هزینه‌ی آن بسیار بالاست.

نیک‌نژاد درباره تجربه مصرف نمونه ایرانی این دارو نیز اظهار کرد: کمتر از دو سال پیش یکی از شرکت‌های داروسازی داخلی نمونه مشابه این دارو را تولید کرد. با وجود نگرانی‌هایی که درباره مطالعات بالینی و اثربخشی آن وجود داشت، با مشورت خواهرم که متخصص کودکان است، مصرف دارو را آغاز کردم و به طور مرتب آزمایش‌های لازم را انجام دادم.

وی افزود: حدود هشت ماه از این دارو استفاده کردم، اما تغییر محسوسی در روند بهبودم مشاهده نکردم. از سوی دیگر، به دلیل ابهام درباره نتایج مطالعات بالینی آن، مصرف دارو را متوقف کردم.

دوران کودکی با چالش‌های فراوان

نیک‌نژاد بیان کرد: آنچه بیش از هر چیز در دوران کودکی مرا آزار می‌داد، نگاه‌های خیره و رفتارهای ناآگاهانه مردم بود. بارها پیش می‌آمد که افراد مدت زیادی به من خیره می‌شدند یا کودکان از والدین خود درباره ویلچر یا وضعیت جسمی‌ام سؤال می‌کردند و گاهی با ادبیات نامناسب مواجه می‌شدم که برایم بسیار ناراحت‌کننده بود.

وی با بیان اینکه همین شرایط باعث می‌شد تمایل کمتری به حضور در اجتماع داشته باشد، گفت: دوره ابتدایی و راهنمایی را در خانه و با کمک مادرم که مدیر مدرسه بود و خواهر بزرگ‌ترم گذراندم و فقط برای شرکت در امتحانات به مدرسه می‌رفتم. همین موضوع باعث شد ارتباط گرفتن با همسالانم دشوارتر شود.

وی در پاسخ به پرسشی درباره چگونگی ادامه تحصیل و فعالیت‌های علمی خود با وجود محدودیت‌های جسمی اظهار کرد: نقش خانواده در این مسیر بسیار پررنگ و تعیین‌کننده بود. در سال‌های اولیه زندگی، شخصیت فرد هنوز به طور کامل شکل نگرفته و خانواده می‌تواند با حمایت و نگرش درست، مسیر آینده فرزند را تغییر دهد.

او افزود: خانواده‌ام پس از آنکه مطمئن شدند بیماری‌ام درمان قطعی ندارد، تمرکز خود را از بیماری برداشتند و بر توانمندسازی من متمرکز شدند. آنان تلاش کردند احساس نکنم با خواهر و برادرانم تفاوتی دارم و همانند آنان فرصت رشد، آموزش و دنبال کردن علاقه‌مندی‌هایم را داشته باشم.

وی ادامه داد: از کودکی به نقاشی علاقه داشتم و خانواده‌ام حتی در دوره‌های مکاتبه‌ای مرا ثبت‌نام می‌کردند تا بتوانم استعدادهایم را پرورش دهم. همین نگاه باعث شد به جای تمرکز بر محدودیت‌ها و کارهایی که نمی‌توانستم انجام دهم، به توانایی‌ها و مسیرهایی فکر کنم که امکان پیشرفت در آن‌ها را داشتم.

نیک‌نژاد با اشاره به حوزه‌هایی که در آن‌ها فعالیت کرده است، گفت: شاید با شرایط جسمی خود نتوانم در برخی فعالیت‌های ورزشی موفق باشم، اما می‌توانستم در تحصیل، نوشتن، کامپیوتر و نقاشی پیشرفت کنم و همین مسیرها را جدی دنبال کردم.

وضعیت معلولان در جامعه از گذشته تا اکنون

نیک‌نژاد با اشاره به شرایط افراد دارای معلولیت در سال‌های گذشته گفت: واقعیت این است که وضعیت امروز با سال‌های کودکی من تفاوت زیادی دارد. در گذشته، بسیاری از افراد دارای معلولیت به دلیل نبود امکانات و زیرساخت‌های مناسب، بیشتر در خانه می‌ماندند و حضور کمرنگی در جامعه داشتند.

وی افزود: این موضوع دلایل مختلفی داشت؛ از مناسب‌سازی نشدن معابر شهری، ساختمان‌ها، مدارس و سیستم حمل‌ونقل گرفته تا ضعف در فرهنگ‌سازی عمومی. نه رسانه‌ها برنامه‌ای برای معرفی توانمندی‌های افراد دارای معلولیت داشتند و نه در نظام آموزشی اقدامی برای آشنایی دانش‌آموزان با حقوق و شرایط این افراد انجام می‌شد.

نیک‌نژاد با مقایسه وضعیت ایران و کشورهای اروپایی اظهار کرد: در سفرهایی که به کشورهای اروپایی داشتم، تعداد زیادی از افراد دارای معلولیت را در سطح شهر می‌دیدم. در ابتدا تصور می‌کردم آمار معلولیت در آن کشورها بیشتر است، اما بعدها متوجه شدم تفاوت اصلی در میزان دسترس‌پذیری و مناسب‌سازی شهرهاست، نه در تعداد افراد دارای معلولیت.

وی افزود: مناسب‌سازی معابر، ساختمان‌ها و سیستم حمل‌ونقل عمومی باعث شده افراد دارای معلولیت بتوانند مانند سایر شهروندان در جامعه حضور داشته باشند و به همین دلیل بیشتر دیده می‌شوند.

مدیرکل دفتر امور بانوان و خانواده سازمان بهزیستی با اشاره به برخی اقدامات انجام‌شده در سال‌های اخیر گفت: امروز گام‌های مثبتی در حوزه مناسب‌سازی برداشته شده است. ساخت ساختمان‌های دسترس‌پذیر و راه‌اندازی بخشی از ناوگان حمل‌ونقل مناسب‌سازی‌شده برای جابه‌جایی افراد دارای معلولیت از جمله اقداماتی است که هرچند هنوز کافی نیست، اما نویدبخش حرکت در مسیر درست است.

وی با مرور خاطرات دوران دانشجویی خود افزود: در تمام سال‌های تحصیل، از مدرسه تا دانشگاه، پدرم مسئولیت رفت‌وآمد مرا بر عهده داشت، زیرا امکانات حمل‌ونقل مناسب وجود نداشت. حتی در سال‌های پایانی تحصیل در دانشگاه الزهرا، ساختمان جدید دانشکده فنی بدون پیش‌بینی رمپ و مسیر دسترسی برای دانشجویان دارای معلولیت ساخته شده بود و تنها پس از پیگیری‌های فراوان، مسئولان متوجه این مشکل شدند و رمپ به ساختمان اضافه شد.

رویارویی با مساله‌ی توان‌یابی

نیک‌نژاد تأکید کرد: مسیر دشواری را تا رسیدن به وضعیت امروز طی کرده‌ایم. هرچند هنوز تا شرایط مطلوب فاصله زیادی وجود دارد، اما همین پیشرفت‌های تدریجی نشان می‌دهد که با مطالبه‌گری، آگاهی‌بخشی و تلاش مستمر می‌توان شرایط را بهبود بخشید.

نویسنده‌ی کتاب «بدانیم تا به توانیم» در ادامه با تأکید بر ضرورت آگاهی‌بخشی عمومی درباره افراد دارای معلولیت گفت: افراد دارای معلولیت بخشی از تنوع طبیعی جامعه هستند و حضور آنان در اجتماع امری اجتناب‌ناپذیر است. اگر جامعه نسبت به نیازها، توانمندی‌ها و شیوه صحیح برخورد و معاشرت با این افراد آگاه باشد، جهان برای همه زیباتر و انسانی‌تر خواهد شد.

وی پذیرش شرایط را یکی از بنیادی‌ترین عوامل موفقیت افراد دارای معلولیت دانست و اظهار کرد: نخستین گام این است که فرد شرایط خود را بپذیرد. همه انسان‌ها در زندگی با مسائلی مواجه می‌شوند که خارج از کنترل آن‌هاست؛ برای برخی این مسائل به شکل معلولیت و برای برخی به شکل مشکلات دیگر بروز می‌کند.

نیک‌نژاد با اشاره به جمله‌ای از ویکتور فرانکل در کتاب «انسان در جستجوی معنا» گفت: «آزادی بشر در انتخاب شرایطش نیست، بلکه در انتخاب نحوه رویارویی با شرایط است.» ما بسیاری از اتفاقات زندگی را نمی‌توانیم کنترل کنیم، اما می‌توانیم واکنش خود را نسبت به آن‌ها انتخاب کنیم.

وی افزود: در مواجهه با محدودیت، فرد می‌تواند خود را قربانی بداند و تمام عمر در غصه و گلایه بماند، یا می‌تواند بپذیرد که این بخشی از زندگی اوست و سپس به این فکر کند که با توانایی‌های موجود چه کارهایی می‌تواند انجام دهد و چه استعدادهایی را می‌تواند پرورش دهد.

نیک‌نژاد خاطرنشان کرد: اگر فرد نیازها، توانمندی‌ها، استعدادها و علاقه‌مندی‌های خود را بشناسد و بر آن‌ها تمرکز کند، می‌تواند مسیر بهتری برای زندگی خود پیدا کند. عمر فرصتی است که در اختیار ما قرار گرفته و مهم این است که در همین فرصت، بهترین تلاش ممکن را برای رشد، یادگیری و اثرگذاری انجام دهیم.

وی خاطرنشان کرد: یکی از مهم‌ترین انگیزه‌های من برای فعالیت در فضای مجازی و تولید محتوا، افزایش آگاهی جامعه نسبت به مسائل و توانمندی‌های افراد دارای معلولیت و تغییر نگاه عمومی به این قشر است

فعالیت پژوهشی و تالیفی

نیک‌نژاد در بخش دیگری از سخنان خود به فعالیت‌های پژوهشی و تألیفی‌اش اشاره کرد و گفت: سه کتاب نخست من در حوزه فناوری اطلاعات تألیف شده‌اند که موضوعاتی همچون تجارت اجتماعی، تجارت مصرف‌کننده با مصرف‌کننده و بومی‌سازی مدل بلاک‌چین و پول الکترونیکی برای ارائه خدمات دولت الکترونیک را شامل می‌شوند.

وی افزود: با این حال، به دلیل احساس مسئولیت اجتماعی و خلأیی که در زمینه آگاهی‌بخشی درباره افراد دارای معلولیت در جامعه وجود داشت، تصمیم گرفتم چهارمین کتاب خود را با عنوان «بدانیم تا به توانیم» به این موضوع اختصاص دهم.

مدیرکل دفتر امور بانوان و خانواده سازمان بهزیستی درباره محتوای این کتاب توضیح داد: این اثر در سه بخش تدوین شده است. در بخش نخست، مخاطب اصلی افراد دارای معلولیت هستند و تلاش کرده‌ام تمام تجربیات و نکاتی را که به من کمک کرده تا زندگی بهتری را با وجود معلولیت تجربه کنم، با آنان به اشتراک بگذارم؛ از جمله موضوعاتی مانند پذیرش شرایط، خودشناسی، شناخت ارزش‌ها و تمرکز بر توانمندی‌ها.

وی ادامه داد: بخش دوم کتاب خطاب به خانواده‌ها و نزدیکان افراد دارای معلولیت است. در این بخش، به تفکیک نقش پدر و مادر، خواهر و برادر، دوستان، همکلاسی‌ها و معلمان، نکاتی درباره نحوه حمایت و تعامل صحیح با افراد دارای معلولیت ارائه شده است.

نیک‌نژاد با بیان اینکه بخش سوم کتاب جامعه را مخاطب قرار می‌دهد، گفت: در این بخش تلاش کرده‌ام آگاهی‌های لازم درباره شیوه صحیح برخورد و معاشرت با افراد دارای معلولیت را متناسب با انواع معلولیت ارائه کنم؛ از جمله اینکه اطرافیان یک فرد استفاده‌کننده از ویلچر، نابینا یا ناشنوا چه نکاتی را باید بدانند و رعایت کنند.

وی با ابراز رضایت از استقبال مخاطبان از این اثر، اظهار کرد: امیدوارم این کتاب بتواند گامی مؤثر در مسیر آگاهی‌بخشی و اصلاح نگاه جامعه نسبت به افراد دارای معلولیت باشد.

این فعال حوزه کتاب برای معرفی سوابق تحصیلی‌اش، اظهار کرد: متولد سال ۱۳۶۱ هستم و در کنکور سراسری رتبه ۲۲۴ را کسب کردم. مدرک کارشناسی مهندسی کامپیوتر را از دانشگاه الزهرا، کارشناسی ارشد را از دانشگاه شیراز و دکترای مدیریت فناوری اطلاعات را از دانشگاه آزاد اسلامی دریافت کرده‌ام.

فعالیت شغلی

نیک‌نژاد درباره سوابق شغلی خود گفت: حدود ۲۰ سال سابقه فعالیت در وزارت امور اقتصادی و دارایی دارم و در مقطعی نیز در دانشگاه علمی ـ کاربردی رعد، دروس مرتبط با حوزه کامپیوتر را تدریس می‌کردم. البته به دلیل اشتغال تمام‌وقت در وزارتخانه، ادامه همکاری آموزشی برایم دشوار شد.

وی اشتغال افراد دارای معلولیت را یکی از مهم‌ترین عوامل توانمندسازی آنان دانست و افزود: اشتغال علاوه بر ایجاد استقلال مالی، زمینه حضور اجتماعی افراد دارای معلولیت را فراهم می‌کند، اعتمادبه‌نفس و عزت‌نفس آنان را افزایش می‌دهد و می‌تواند الگویی برای سایر افراد دارای معلولیت باشد.

نیک‌نژاد ادامه داد: زمانی که از طریق آزمون استخدامی وارد وزارت امور اقتصادی و دارایی شدم، همواره تلاش کردم بیش از توان مورد انتظار کار کنم تا ثابت شود افراد دارای معلولیت نیز می‌توانند نیروهایی توانمند، مؤثر و قابل اتکا باشند و همین موضوع مسیر را برای استخدام افراد دیگر هموارتر کند.

وی در پایان خاطرنشان کرد: همواره امیدوار بودم عملکردم این پیام را منتقل کند که افراد دارای معلولیت می‌توانند در مسئولیت‌های تخصصی موفق باشند. خوشبختانه در طول سال‌های خدمت، توانستم ارتقای شغلی نیز کسب کنم و این موضوع برای من ارزشمند است، زیرا نشان می‌دهد توانمندی افراد، نه محدودیت‌های جسمی، باید ملاک قضاوت و پیشرفت حرفه‌ای باشد.رکنا*za